Fibrose Cística: Doença genética que muitos têm, mas poucos sabem

Doença ainda sem cura que tem sintomas muito parecidos com outras doenças precisa ser diagnosticada e tratada precocemente.


Provavelmente você nunca tenha ouvido falar em “Fibrose Cística” (FC), mas com certeza conhece estes sintomas: pneumonia, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal.

Estes são os principais sintomas desta doença que pode ser identificada no Teste do Pezinho e ter seu diagnóstico confirmado através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos. A Fibrose Cística ainda é pouco conhecida pela sociedade, incluindo profissionais da saúde que, infelizmente, podem confundir com outras doenças cujos sintomas são parecidos.

Sabe-se que a incidência hoje no Brasil é de 1 para cada 10.000 nascidos vivos e que atualmente há aproximadamente 3.500 pacientes em tratamento no país, número muito abaixo do que deveríamos ter.

É causada por um “defeito” no gene CFTR, que é responsável pelo transporte de íons em nossas células. Quando este transporte não acontece corretamente, toda secreção do nosso organismo fica mais grossa e de difícil eliminação, causando, por exemplo, pneumonias e infecções pelo excesso de muco dentro dos pulmões, entre outras manifestações clínicas.

Quanto antes diagnosticar a Fibrose Cística e iniciar o tratamento adequado, melhor para a qualidade de vida do paciente. A grande maioria dos medicamentos já é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil, mas ainda com possibilidades de melhoria neste processo.

De forma geral, o tratamento da Fibrose Cística consiste em fisioterapia respiratória diária, prática de atividade física, inalações com medicamentos específicos, ingestão de diversos medicamentos, antibióticos, suplementos vitamínicos, dietas hipercalóricas, entre outros.

Visando ampliar o conhecimento da sociedade acerca do assunto, uma ONG foi fundada em Curitiba/PR por uma psicóloga com Fibrose Cística, após receber seu diagnóstico tardiamente aos 23 anos. Depois de inúmeras pneumonias, cirurgias e internamentos, Verônica Stasiak de Oliveira, 27, fundou o Instituto Unidos pela Vida que tem como missão divulgar a Fibrose Cística, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida.

O Instituto, fundado em 2011, atua hoje em todo Brasil com diferentes projetos voltados para profissionais da saúde, acadêmicos, familiares e pessoas com Fibrose Cística. Para conhecer mais sobre Fibrose Cística e o trabalho da ONG, acesse: www.unidospelavida.org.br e www.facebook.com/unidospelavida